به گزارش اخبار جهان، در پی انتشار اخباری در فضای مجازی مبنی بر ممنوعیت کلی سقط جنین در موارد ابتلا به سندروم داون، وزارت بهداشت با صدور بیانیه‌ای به این موضوع واکنش نشان داد.
در این بیانیه که هفته گذشته منتشر شد، آمده است که سقط جنین مبتلا به سندروم داون تنها در صورت طی مراحل قانونی و احراز شرایط مندرج در ماده ۵۶ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت امکان‌پذیر است. این شرایط شامل درخواست و رضایت مادر، تشخیص قطعی سندروم داون بر اساس دستورالعمل‌های وزارت بهداشت و احراز وجود حرج تحمل‌ناپذیر برای مادر از سوی قاضی در کمیسیون قانونی سقط است. این توضیحات به نوعی تأیید محدودیت‌های اعمال شده در این زمینه تلقی می‌شود، به این معنا که صرف ابتلا به سندروم داون مجوز سقط محسوب نمی‌شود و تنها در صورتی که ادامه بارداری منجر به مشقت غیرقابل تحمل برای مادر شود، امکان بررسی موضوع در چارچوب ماده ۵۶ وجود دارد.
ماده ۵۶ قانون مذکور، سه رکن اساسی برای صدور مجوز سقط را شامل می‌شود: رضایت آگاهانه و کتبی مادر، تشخیص قطعی بیماری یا ناهنجاری جنین یا بیماری مادر توسط سه پزشک متخصص و تأیید پزشکی قانونی، و در نهایت، احراز وجود حرج شدید یا تهدید جانی مادر در کمیسیون قانونی و تأیید قاضی. لازم به ذکر است که این فرایند باید پیش از ولوج روح (چهارماهگی) انجام شود و پس از آن، امکان صدور مجوز وجود نخواهد داشت.
از زمان تصویب قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت، رویه سقط‌درمانی در ایران با محدودیت‌های قانونی بیشتری برای پزشکان مواجه شده است. این امر، خانواده‌هایی که با جنین‌های دارای اختلالات کروموزومی، به ویژه سندروم داون، روبرو هستند را در شرایطی مبهم و تنش‌زا قرار داده است. ماده ۵۶ این قانون، با تعیین چارچوبی که تصمیم نهایی را به ارزیابی “حرج تحمل‌ناپذیر” و نظر کمیسیون پزشکی و قاضی وابسته می‌کند، محدودیت‌هایی را اعمال کرده است که به گفته متخصصان، منجر به کاهش ۲۰ تا ۳۰ درصدی مراجعات زنان باردار به آزمایشگاه‌های غربالگری در تهران و حدود ۵۰ درصد در استان‌های کم‌برخوردار شده است. این در حالی است که نسبت تولد نوزادان دارای اختلالات کروموزومی از ۱.۲ درصد پیش از قانون به ۲.۹ درصد پس از آن افزایش یافته و بار روانی و اقتصادی خانواده‌ها و جامعه را دوچندان کرده است.
قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت که در سال ۱۴۰۰ به تصویب رسید، ماده ۵۶ آن به طور خاص چارچوب سقط‌درمانی را تعیین کرده و اختیارات پزشکان را به مراتب محدودتر از گذشته ساخته است. بر اساس این ماده، تنها در صورتی که ادامه بارداری موجب “حرج تحمل‌ناپذیر برای مادر” شود یا حیات مادر در خطر باشد، امکان صدور مجوز سقط وجود دارد؛ این امر نیز مستلزم طی یک فرایند حقوقی و با نظر کمیسیون پزشکی و قاضی است. پیش از این قانون، آیین‌نامه سقط‌درمانی مصوب ۱۳۸۴ به پزشکان اجازه می‌داد در صورت تشخیص ناهنجاری‌های قطعی جنینی که منجر به مشقت شدید برای خانواده می‌شود، با موافقت والدین، سقط را تا پیش از چهارماهگی انجام دهند. اما قانون جوانی جمعیت این مسیر را محدودتر کرد و عملا بسیاری از اختلال‌های ژنتیکی، از جمله سندروم داون، به فهرست موارد مجاز اضافه نشدند.
سارنگ یونسی، متخصص علوم آزمایشگاهی و فعال در حوزه غربالگری دوران بارداری و نوزادی، نسبت به پیامدهای اجرای قانون جوانی جمعیت هشدار داده است. به گفته وی، محدودیت‌ها و سخت‌گیری‌های جدید در زمینه تجویز و انجام تست‌های غربالگری، دسترسی زنان باردار به این خدمات را به طور قابل توجهی کاهش داده است. براساس برآورد یونسی، میزان مراجعه زنان باردار به آزمایشگاه‌های غربالگری در تهران ۳۰ تا ۴۰ درصد کاهش یافته و در برخی شهرهای کوچک، این کاهش حتی به حداقل رسیده است. علت اصلی این کاهش، منع ماماها از درخواست غربالگری و حتی گفتگو درباره آن عنوان شده است. همچنین محدودیت تجویز غربالگری برای زنان زیر ۳۵ سال بدون سابقه خانوادگی، در حالی اعمال شده که بیش از ۸۰ درصد اختلالات کروموزومی در همین گروه سنی رخ می‌دهد. این متخصص علوم آزمایشگاهی با تأکید بر اهمیت غربالگری، یادآور شد که بیش از ۹۰ درصد اختلالات کروموزومی شایع و بخش قابل توجهی از بیماری‌های ژنتیکی و اختلالات ساختاری در فرایند غربالگری قابل شناسایی هستند. غربالگری نه تنها در شناسایی بیماری‌های جنینی، بلکه در تشخیص زودهنگام برخی بیماری‌های مادر مانند مسمومیت بارداری یا جفت سرراهی نیز نقش مهمی دارد.
به گفته یونسی، آمارها نشان می‌دهد که پس از اجرای قانون جوانی جمعیت، نسبت تولد نوزادان دارای اختلالات کروموزومی به موارد سقط قانونی افزایش یافته و از ۱.۲ درصد پیش از قانون به ۲.۹ درصد پس از آن رسیده است؛ به عبارت دیگر، تولد نوزادان مبتلا تقریبا ۲.۵ برابر بیشتر شده است. او علت اصلی این روند را نبود پیگیری مناسب نتایج پرخطر، افزایش ترس از عواقب قانونی سقط و مقاومت بیشتر مادران تحت تأثیر تبلیغات رسمی می‌داند. در جدیدترین آمار، یونسی می‌گوید که تا پایان سال ۱۴۰۳، حدود ۲.۵ سال پس از اجرایی‌شدن قانون، در شهر تهران بین ۲۰ تا ۳۰ درصد کاهش مراجعه برای غربالگری‌های دوران بارداری مشاهده شده و در استان‌های کم‌برخوردار، این کاهش به حدود ۵۰ درصد می‌رسد. او اضافه می‌کند که در سال اول اجرای قانون، ۱۲ مورد از تست‌های غربالگری گروه پرخطر به تولد نوزاد مبتلا به سندروم داون، سندروم ادوارد و سندروم پاتو منجر شده بود؛ اما در سال دوم این عدد به حدود پنج مورد کاهش یافته که نشان‌دهنده افزایش آگاهی پزشکان و بیماران در پیگیری نتایج پرخطر است. به گفته دبیر عملی پنجمین کنگره بین‌المللی تشخیص‌های آزمایشگاهی، آمار سقط ناشی از آمنیوسنتز نیز در مرکز مد نظر، به کمتر از ۰.۲ درصد در کل بیمارانی که در گروه پرخطر بوده‌اند، کاهش یافته و میزان مراجعه‌نکردن به مراکز بهداشتی شهری و روستایی که پیش‌تر «تقریبا صفر» گزارش می‌شد، اکنون به کمتر از ۱۰ درصد رسیده است.
پوراندخت بنیادی، رئیس هیئت‌مدیره و مدیرعامل کانون خیریه سندروم داون ایران، با تأکید بر اینکه سندروم داون بیماری نیست، اظهار داشت که بارها به رسانه‌ها گوشزد کرده‌اند از عبارت‌هایی مانند «مبتلا» یا «بیمار» استفاده نکنند؛ چراکه این افراد نه بیمارند و نه دچار عارضه‌ای مسری، بلکه با یک تفاوت مادرزادی و کروموزومی زندگی می‌کنند. وی با اشاره به شرایط سخت‌گیرانه‌ای که طی سال‌های اخیر بر روند صدور مجوز سقط جنین در ایران حاکم شده است، تصریح کرد که پیامدهای این سیاست‌ها تنها متوجه خانواده‌ها نیست، بلکه بر دوش جامعه و دولت نیز خواهد افتاد. بنیادی با استناد به آمارها، خاطرنشان کرد که در ایران از هر ۷۰۰ تولد زنده یک کودک با سندروم داون به دنیا می‌آید؛ آماری بالاتر از کشورهای توسعه‌یافته که در آن‌ها این نسبت یک در هزار است. وی افزود که جمعیت امروز افراد با سندروم داون در ایران به حدود ۱۲۰ هزار نفر می‌رسد.
بنیادی با بیان اینکه کودکان با سندروم داون هرکدام ویژگی‌های فردی خاص خود را دارند و در بسیاری موارد با توانبخشی و حمایت مستمر می‌توانند به سطح درخور توجهی از استقلال و حضور در جامعه برسند، هشدار داد که محروم‌کردن خانواده‌ها از امکان انتخاب، به‌جای آنکه کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های‌شان را ارتقا دهد، بار مضاعفی بر آن‌ها تحمیل می‌کند. وی با تأکید بر اینکه نخستین چالش از همان روزهای ابتدایی تولد آغاز می‌شود و کودک باید تحت توانبخشی مداوم قرار بگیرد تا بتواند مراحل رشدی عادی را با کمترین فاصله از هم‌سالانش طی کند، افزود که توانبخشی جسمی و ذهنی، گفتاردرمانی طولانی‌مدت و آموزش مستمر، همه نیازهایی است که خانواده‌ها باید برای فرزند خود فراهم کنند. بنیادی با بیان اینکه دولت کوچک‌ترین سهمی در برداشتن بار مالی سنگین این خانواده‌ها ندارد، تصریح کرد که کیفیت رشد و آینده این کودکان ارتباط مستقیم با وضعیت مالی و فرهنگی خانواده دارد.
محمد اکرمی، رئیس انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران، با اشاره به مصاحبه اخیر رئیس مرکز جوانی جمعیت و سلامت خانواده و مدارس، توضیح داد که اظهار نظر شخصی این مقام، موجی از اعتراض‌ها را در میان انجمن‌های علمی و استادان دانشگاه‌های علوم پزشکی و قاطبه جامعه پزشکی ایجاد کرد. اکرمی با تأکید بر اینکه مسئله سلامت مادر محدود به شرایط تهدیدکننده جدی است و هیچ ارتباطی با حاملگی جنین مبتلا به سندروم داون ندارد، اشاره کرد که از سال ۱۳۷۵ تا ۱۳۸۷، رهبری در پنج استفتا از ایشان تأکید کرده‌اند که اگر جنینی معلول یا ناقص‌الخلقه یا عقب‌افتاده باشد و بزرگ‌کردن آن موجب عسر و حرج خانواده یا آسیب جدی شود، پیش از ولوج روح با تشخیص قطعی، سقط درمانی امکان‌پذیر است. اکرمی با بیان اینکه هر گونه ادعایی مانند اینکه «جنین معلول باید به دنیا بیاید تا افراد قدر فرزند سالمشان را بدانند»، غیرعلمی و غیراخلاقی است، تأکید کرد که خلط مبحث بین سقط درمانی و سقط جنایی غیربهداشتی غیرقانونی، سبب برداشت‌های نادرست می‌شود.
اکرمی با تأکید بر اهمیت غربالگری، گفت محدودکردن آزمایش‌های مهم یا غربالگری پیشگیری از بیماری‌های شایع، علمی و منطقی نیست و می‌تواند خانواده‌ها را در شرایط اضطراب‌آور بیشتری قرار دهد. او هشدار داد که برخی افراد با استدلال‌های غیرعلمی و غیراخلاقی، تلاش می‌کنند سقط درمانی را با دلایل اشتباه اجتماعی یا فرهنگی محدود کنند، در حالی که علم و اخلاق پزشکی با این دیدگاهها فاصله دارد.
الهام زینعلی، مربی شنا و فعال در حوزه کودکان کم‌توان ذهنی و سندروم داون، با اشاره به اینکه نگاه عمومی به کودکان با سندروم داون، نگاه پذیرنده نیست، توضیح داد که این نگاه تبعیض‌آمیز گاه به شکلی ناخودآگاه در رفتارهای ساده بروز می‌کند و همین نگاه باعث می‌شود خانواده‌ها احساس کنند بودنِ فرزندشان در اجتماع نوعی بار اضافی است. وی با بیان اینکه فشار اجتماعی گاه چنان سنگین است که خانواده‌ها را نسبت به ادامه فرزندآوری دلسرد می‌کند، تصریح کرد که مواردی داشته‌ایم که حضور یک کودک با سندروم داون حتی به جدایی پدر و مادر منجر شده است. زینعلی با وجود همه این دشواری‌ها معتقد است که نسبت به گذشته، تغییرات مثبتی هم اتفاق افتاده است. حضور اجتماعی این کودکان بیشتر شده، خانواده‌ها کمتر آن‌ها را پنهان می‌کنند و فضاهای ورزشی و آموزشی بیشتری به رویشان باز شده است.
زینعلی با اشاره به کمبود آگاهی عمومی درباره سندروم داون تأکید می‌کند که مسئولیت اصلی در این زمینه بر عهده نهادهای رسمی و بالادستی است. وی با انتقاد از نگاه‌های نادرست حتی در ساختارهای رسمی اضافه می‌کند: «سه، چهار سال پیش در فدراسیون جانبازان و معلولان دیدم که مدیریت مجموعه، بچه‌های سندروم داون را با عنوان «عقب‌مانده ذهنی» خطاب می‌کرد. این مسئله بسیار تکان‌دهنده است. وقتی چنین نگاهی در رأس مجموعه‌ها وجود دارد، چگونه می‌توان انتظار داشت بقیه جامعه به درک درست برسند»؟ وی با اشاره به اینکه خانواده‌هایی که توان مالی دارند اغلب از ایران مهاجرت می‌کنند تا امکانات آموزشی، درمانی و اجتماعی بهتری برای فرزندشان فراهم کنند، افزود که خانواده‌های کم‌برخوردار، به‌ویژه در مناطق دورافتاده که دسترسی به غربالگری و خدمات توانبخشی ندارند، ناچار می‌شوند بچه‌هایشان را مخفی کنند و این موضوع حتی گاه به فروپاشی خانواده و طلاق منجر می‌شود.
با وجود انتشار بیانیه وزارت بهداشت، بسیاری از کارشناسان و فعالان حوزه سلامت معتقدند قانون و سازوکار فعلی همچنان با ابهام‌ها و تناقض‌های جدی روبه‌روست. نخستین چالش به مفهوم «حرج غیرقابل تحمل» بازمی‌گردد؛ اصطلاحی کلی و قابل تفسیر که تبیین و تشخیص آن به نظر کمیسیون و قاضی وابسته است، در حالی که خانواده‌ها بزرگ‌کردن فرزند مبتلا به سندروم داون را به‌خودی خود تجربه‌ای پرهزینه و طاقت‌فرسا می‌دانند. از سوی دیگر، روند تصمیم‌گیری میان نظام پزشکی و دستگاه قضائی دچار تضاد و همپوشانی مبهم است. پزشکان مسئولیت تشخیص قطعی را برعهده دارند اما در نهایت صدور مجوز در اختیار کمیسیون و قاضی قرار می‌گیرد؛ مسیری که عملاً فرایند درمانی را طولانی و پرتنش می‌سازد. این وضعیت در نهایت به محدودشدن اختیارات مادر می‌انجامد.
فعالان حقوقی هشدار می‌دهند که چنین محدودیت‌هایی پیامدهای اجتماعی قابل توجهی نیز به همراه دارد و ممکن است به افزایش موارد سقط‌های غیرقانونی و زیرزمینی بینجامد. این روند نه‌تنها آزادی تصمیم‌گیری زنان را کاهش می‌دهد، بلکه خانواده‌ها را در آینده با بار اقتصادی، روانی و اجتماعی سنگینی مواجه خواهد ساخت؛ بار مضاعفی که نه قانون و نه سازوکار فعلی برای مدیریت آن پاسخی روشن ارائه نمی‌دهد.
( منبع : شرق )
